'LIFE'
Lots of people are scared of death but I call it 'LIFE'.
I call it 'LIFE' because it's true and you should TOO'


’生’
死を恐れる人はたくさんいるけれど、私は死を’生’と呼ぶ。
私が死を’生’と呼ぶわけは、それが真実だから、そしてあなたにもそう信じてほしいから。

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この素敵な詩を書いたのは小学5年生の幸(さち)ちゃん。

ｵｰｽﾄﾗﾘｱ仲間である｢へそのごま。｣のちえkangarooさんのお友達の娘さんです。




先日、幸ちゃんは天国に旅立ちました。

急性骨髄性白血病だったそうです。


私の記事を読む前に、是非こちらのblogを読んでください。→へそのごま。



私は・・・正直に話すと、この記事を読みながら泣きました。

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幸ちゃんは家族に別れを告げ、亡くなる直前まで家族の手をしっかりと握り
美しい微笑のまま天国に旅立ったそうです。

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この部分を読んだ後に、動悸が激しくなるくらいこみ上げるものがありました。


小学5年の女の子が自分の死を予期し家族に別れを告げるという現実や、それを見送らなくてはならなかったご家族。

紹介した詩からも読み取れる幸ちゃんの｢生｣と｢死｣に対する姿勢、それと同時に私の大事な周りの人たちや、
自分の妹のサチコ、エマのことなんかが一緒にぐるぐると頭の中を回ったせいもあるかもしれません。






いつか書きたいと思っていた｢生と死｣について、幸ちゃんが背中を押してくれたと思って書きます。


しかも、心のままに書くつもりなので、読みづらく、支離滅裂になるかも(ならないよう努力しますが)




出産して、母親になってからというもの、前にも増して涙もろくなった。


お腹の中で大きくなっていくエマと過ごし、実際に出産して｢生きる｣｢産まれる｣｢命｣なんていうことを
前と比べ物にならないくらい現実的に捉えるようになったこの1年。

それと同時に、エマをあやしてくれる60歳を超えた自分の両親を見て、二人の命も永遠ではないんだ・・
といつか来るであろう別れの時を突然想像してしまい、ブルーになったり。


とにかく、エマを産んでからというもの"生"と"死"について、よく考えるようになった。
そして、それについてヨッちゃんと話し込んだり。


その中でお互い強く思ったことが　｢生きる明確な理由ができた｣　ということ。

こんなに小さいエマを残して今、私達がいなくなるわけに行かない。

そんな思いから健康や食生活なんかに前にも増して気をつけるようになった。

エマが大人になるまで、しばらくの間はエマの為に生きると言っても過言ではないかもしれない。





私には妹が二人いる。

29歳のエリコと、27歳のサチコ。

下の妹であるサチは、ダウン症候群という先天性染色体異常をもってこの世に生まれてきた。

ダウンちゃんは先天性疾患を合併して生まれてくる子が多いのだが（心疾患や食道閉鎖など様々）
サチは眼振と弱視などの比較的軽いものだけ。

よく食べるし喋るし歌うし怒るし、すこぶる元気でカワイイ。

姉の私が言うのもなんだが、カワイイのだ。

約1/800〜1000人という確率で生まれてくるというダウンちゃん。
街を歩いていると以外と、色んなところで出会います。
そういえばシドニーでも出会ったな。その様子はここ

ま、サチがどんだけカワイイかって事はいずれ詳しく書くとして。


ダウン症とは、95%以上が染色体の突然変異で、遺伝ではない。

(これについては結婚前にヨッちゃんの家族とあるエピソードが生まれた。けどそれも別の機会に)



それは私も母も分かっていたはずだけど。

正直、妊娠した時、多少のドキドキ感はあった。
もしかして・・・なんて少し考えたりもした。

妊娠が分かって産婦人科に通いだしてしばらくしたころ。
看護婦さんからこんなことを言われた。

｢今から羊水検査の説明をします、受けるかどうかご家族と考えてください｣

これはお腹の中の羊水を注射器で取って調べる事により胎児に先天性異常がないかどうか調べるというもの。
賛否両論あって、色んなところで色んな議論がされている。

主にダウン症(21ﾄﾘｿﾐｰ)や18ﾄﾘｿﾐｰ13ﾄﾘｿﾐｰなどが判明するらしい。
知ってはいたけど、一応看護婦さんの説明を聞いてみた。
書類を見せてくれながら分かりやすく説明してくれたけど・・

一通り聞いて私が｢必要ありません。妹がダウン症ですから｣と言うと看護婦さんは

ニッコリ笑って｢そうだったの。ダウン症の子達は可愛らしいわよね。｣と一言。

なんだか、きっと私の気持ちを察してくれたんだろうなーと分かった。


そしてちゃんとヨッちゃんと話しあって
｢万が一の時でも、なんの問題もない。親としてわが子に接するだけだよ｣
と言ってくれたとき、初めて産む自信が出たような気がした。


そして、実はこっそり私以上に神経質になっていた母。
きっと何事もなくエマが生まれてくれて、一番ホッとしたのは母なんじゃないだろうか。
サチが産まれてからしばらく、周りの心無い言葉や態度に一番傷ついてきたのは母だろうから。

妹エリにもヒナとワカバという2人のカワイイ子がいるんだけど、やっぱりドキドキしたのかな、と思ったり。

出産するまでの間に、本当に色んなことを考えて考えて考えた。

でも分娩台の上で産まれたてホヤホヤのエマを抱いたとき、そんなの全部ふっとんだ。

たとえどんな障害や病気があろうと関係ない、私とヨッちゃんの間にできた愛すべき子に変わりはない。

だから、しっかり愛情たっぷりに育てよう。

私の両親が、サチにそうしてきたように。

一瞬でも不安になったり杞憂した自分が、バカらしく恥ずかしくなった。


27年間サチと付き合ってきて、十分すぎるほど心の準備はできていたのだ。

自分でも知らないうちに。



ダウン症の人たちは昔は短命だと言われてきた。
最近では寿命も延びたようだけど、それでも平均寿命は50歳とよく聞く。
(もちろん個人差はあるけど)



サチは今、27歳。

もう、半分過ぎたってこと？

悲しくなるけど、これも事実。


親が先か、サチが先か。

そんな事も考える。

母は、サチを見送ってから自分が逝きたいといつか言った。

気持ちは分かるけど、順番通りでいいんじゃない？と言っておいた。

きっと、自分達が先に死んだら私やエリに迷惑がかかる・・・そんな風に思ってるに違いない。


大間違いですから!!　取り合いですからサチのこと(･∀･)!　大人気なんですからアノ人!!


・・・でも、ホント。

ヨッちゃんと私は、ぜひともサチと暮らしたいと思ってるし、そのつもりだ。




そんなサチが27歳の誕生日を福岡で祝った2008年11月28日、札幌では新しい命が誕生した。



私達の結婚式でスピーチをしてくれた、ヨッちゃんの大親友の二人目の赤ちゃん。

可愛らしい女の子で、名前はミサトちゃん。

｢出産おめでとう！｣の連絡を入れた3日後くらいに親友からヨッちゃんに電話が。


実は生後すぐに左心低形成症候群という10万人に1人という重篤な心臓病であることが判明。
これから大変な手術をしなければいけないということ。

聞いたことも無かった診断名だったので、まずは知ることだ、とネットで調べまくった。

でも、調べれば調べるほど｢大変｣の意味するところが分かってきた。



生まれて次の日に別の病院に搬送され、5日目には成功率10%と言われた手術を受けた。
難しい手術だったにも関わらず、ミサトちゃんは小さな体でそれを乗り越えた。

先日もカテーテルバルーン手術を受け、もうすぐ別の大きな手術も待っている。
体重も順調に増えてるし体力もあるようなのできっと次の手術も乗り越えてくれる。

私達はそう信じて祈る事しかできない。


北海道なんて近い近い。
そう思ってたけど、やっぱり遠いし、何も出来ない自分達の非力さに苛立ちが募った。




何事もなく産まれて、元気に育つ。

これがいったいどれだけ大変で奇跡的なことなのか、みんな気づいてるんだろうか。



くしくも同じ日に生まれたサチとミサトちゃんのことを思い、そして幸ちゃんの記事を読みそんなことを考えた。






ちえさんも書いてるけど　｢生きてる事はあたりまえじゃない｣　ホントにそう思う。


世の中には、色んな病気や怪我と戦って必死に生きようとしている人が沢山いる。

その一方で、自ら命を絶ったり、小さなトラブルで誰かを殺したり。
宗教や石油の為に戦争して、今この瞬間も多くの命が失われてる。


若くして無計画に妊娠出産して、育てられないからとわが子を殺したり。

羊水検査で、胎児に障害や病気があるとわかり、せっかく芽生えた小さな命の芽を摘み取る人もいる。

子どもが欲しくても、なかなか叶わない人だっているというのに。




生きるってなんだろう。

死ぬってなんだろう。



何にもないとこから
何にもないとこへと
何にもなかったかのように
巡る命だから

と森山直太朗が｢生きてることが辛いなら｣で歌った。



答えはいつだって、シンプルだ。


100歳まで生きるかもしれないし、明日突然死ぬかもしれない。

それは、誰にもわからない。


だから私達に出来る事は、一生懸命に生きるということじゃないだろうか。

与えられた命を、その時が来るまで精一杯生き抜く。




私の座右の銘は

Learn as if you will live forever.　
Live as if you will die tomorrow.　

永遠に生きるかのように学べ
明日死ぬかのように生きろ


いつ"その時"がくるか分からないから、いつ"その時"が来てもいいように毎日を生きる。




私はいつからこんな風な考え方になったんだろう・・とたまに思う。

物心ついたときから、障害ってなんだろう・・とか死ぬってどういうことだろう・・

なんてことをずっと考えてた気がする。





幸ちゃんのご家族は、病気が分かったとき

「動揺したもののすぐにわが家に与えられた試練ということに気づいた」

と仰っていたそうだ。



現実を受け入れる。


これは、場合によっては非常に大変で困難な事だと思う。

でも、これ次第で、全てのことが大きく変わるはず。


私もその心の準備だけは出来てるつもり。

何が起こるかわからないからこそ、心の準備をしてる。






生に対して誰よりも真摯に真っ直ぐに向き合っているのは、幸ちゃんやミサトちゃんやサチ。

大きなものを背負った、当の本人達だろう。



私達も、ただ漫然と毎日をやり過ごすのではなく、
生と死について一度しっかり考えてみたら、普段の生活が少しは変わるはず。

どうでもいい時間なんて1秒もないんだから。

そして大方のムカつきやイライラや悩みは、人生においてチッポケで大したことじゃないと気づくだろう。






ホントは、ダウン症や骨髄バンクなんかについてもっと書きたかったけど
長くなったので、また後日。